「遠位型ミオパチー」について意見交換

2012年9月11日

中野区議会公明党として「遠位型ミオパチー患者会」代表代行の織田友理子さんの表敬訪問を受け、「ウルトラオーファンドラック」開発支援のため法整備の必要性などについて、患者会の皆様の切実な声を聞かせて頂きました。「遠位型（えんいがた）ミオパチー」とは、体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していく筋肉の進行性難病。ミオパチー(Myopathy)とは筋肉の疾患を表す総称で非常に多くの病気を含んでいます。例えば、筋ジストロフィーもミオパチーの一種です。ウルトラ・オーファンドラッグとは、患者が特に少ない希少疾病用医薬品のことで、国が積極的にその開発について促進・支援する必要があります。