【白井ひでふみ】メルマガ: 制度の狭間にある子どもの救済に全力!

こんにちは。白井ひでふみです。
昨日は、多くの皆様の党支部会へのご参加ありがとうございました。

中野区議会第3回定例会が、今月19日に閉会を致しました。
私は先月の28日に、約2時間の決算総括質疑を行いました。
質問のひとつをご紹介させていただきます。
(昨日の私の活動報告の概略です。ちょっと難しいかも)

「小児慢性疾患医療券に基づく日常生活用具の給付制度の創設を」

この疾患の該当者は、中野区において、おそらく年に一人いるかいないかの事例であると思われますが、「敢えてその一人のために質問をします。」と切り出しました。


先日あるご婦人からご相談を受けました。
出産の際、へその緒が赤ちゃんの首に絡まり、脳へ酸素が回らない間がありました。
出産後、経過を保育器の中で見守ることとなりましたが、重い疾患のために喉を切開して管を通さなければならない状況となりました。
まもなく退院予定ですが、在宅療養のための支援策が中野区にはないとのご相談を受け、胸が詰まりました。
その赤ちゃんの疾患名が小児慢性特定疾患です。


制度が非常に複雑で稀な事例のため、国、東京都、そして中野区との見解が分かれていました。この間、ひとつひとつの課題を精査し、正しながらの交渉を重ねてきました。(かなり勉強しました)

難病や重度の障がいのある方の在宅療養の支援として、日常生活を支えるためのベッドや車イス、吸引機等、様々な器具の給付制度があります。 条件として、障がいの認定を受け、障害者手帳の交付を受ける必要があります。
障がいの認定に年齢制限はないのですが、医学的な判断として3歳未満の子どもは、幼過ぎて認定ができないことがあるということが分かりました。

難病ではない重い疾患がある場合、幼過ぎると障がい認定ができない。そのために生活用具の支援が受けられない。
制度の狭間の問題です。


そもそも小児慢性特定疾患の患者には、特別な医療支援のための小児慢性疾患医療券というものが交付されています。
そこで、この医療券があれば、障がいの認定を受けなくても、日常生活用具を給付できるという制度を中野区が創設しなければこの問題の解決にならないと訴えました。

その結果、中野区において明年春を目指しての制度創設の検討が始まりました。
一刻も早い実現のため、全力で取り組んで参ります!

公明党 中野区議会議員 白井ひでふみ